Światowy Dzień Bliźniąt Syjamskich

Światowy Dzień Bliźniąt Syjamskich obchodzony jest 24 listopada i poświęcony jest jednemu z najrzadszych zjawisk występujących w ciąży bliźniaczej – narodzinom dzieci połączonych ciałami. Data ta nie ma potwierdzonego źródła ustanowienia ani oficjalnej organizacji, ale stała się popularna dzięki kalendarzom i serwisom tematycznym. Sam temat jest opisywany w medycynie od około dwóch wieków.

Pochodzenie nazwy

Nazwa „bliźnięta syjamskie” pochodzi od braci Chang i Eng Bunker, urodzonych w 1811 roku w Syjamie (obecnie Tajlandia), połączonych tkanką na wysokości mostka. W młodości występowali w USA na pokazach cyrkowych, później osiedlili się w Karolinie Północnej, ożenili z siostrami i mieli liczne potomstwo. Zmarli w 1874 roku, w krótkim odstępie czasu. Współczesna medycyna używa neutralnego terminu „bliźnięta zrośnięte”.

Częstotliwość występowania

Zjawisko to jest niezwykle rzadkie – szacuje się, że występuje w 1 na 50-200 tys. urodzeń. Większość ciąż kończy się przed porodem lub w pierwszych dniach życia. Zrośnięcie powstaje na bardzo wczesnym etapie rozwoju bliźniąt jednojajowych, gdy podział zarodka nie jest pełny, co sprawia, że rodzeństwo zawsze jest tej samej płci.

Medycyna klasyfikuje przypadki według miejsca połączenia – najczęściej w okolicy klatki piersiowej, ale zdarzają się też połączenia w obrębie miednicy, brzucha czy czaszki. To, które narządy są wspólne, decyduje o rokowaniach, możliwościach operacyjnych i sensie zabiegu.

Decyzja o rozdzieleniu

Rozdzielenie bliźniąt zrośniętych to jedno z najbardziej wymagających wyzwań współczesnej chirurgii. Zabieg wymaga miesięcy przygotowań, zaangażowania wieloosobowego zespołu i wykorzystania modeli anatomicznych tworzonych na podstawie tomografii. Decyzję podejmuje się na podstawie kilku czynników:

• które narządy mogą zostać podzielone i czy obie osoby mają szansę na przeżycie;
• wiek, w którym operacja niesie najmniejsze ryzyko;
• możliwości rehabilitacji po zabiegu, która może trwać latami.

Czasem rozdzielenie jest niemożliwe bez poświęcenia jednego z rodzeństwa, co stawia lekarzy i rodziny przed trudnymi decyzjami. Przykładem jest historia irańskich sióstr Ladan i Laleh Bijani, zrośniętych głowami, które w 2003 roku zdecydowały się na operację, ale nie przeżyły zabiegu.

Niektóre bliźnięta, jak Amerykanki Abigail i Brittany Hensel, urodzone w 1990 roku, świadomie rezygnują z rozdzielenia i prowadzą samodzielne życie – ukończyły studia i pracują zawodowo.

Cel Światowego Dnia Bliźniąt Syjamskich

Święto to ma na celu odczarowanie tematu z sensacyjnego kontekstu. W przeszłości zrośnięte rodzeństwo bywało pokazywane na jarmarkach jako atrakcja, a język, jakim o nim mówiono, kojarzył się z cyrkiem. Dzień ten jest wykorzystywany przez organizacje pacjenckie do zwracania uwagi na potrzeby osób zrośniętych i ich rodzin: dostęp do specjalistycznej opieki medycznej, wsparcie psychologiczne oraz równe traktowanie w szkole czy pracy.

Racjonalne podejście sprowadza się do unikania stygmatyzujących określeń, szacunku dla ciała i powstrzymywania się od oceniania decyzji rodzin bez znajomości ich sytuacji.

Ciekawostki

1. W terminologii medycznej używa się określenia bliźnięta zrośnięte; nazwa syjamskie jest historyczna i pochodzi od miejsca urodzenia braci Bunkerów.
2. Chang i Eng Bunkerowie prowadzili w Karolinie Północnej gospodarstwa rolne i mieli razem ponad dwadzieścioro dzieci.
3. Zrośnięcie dotyczy wyłącznie bliźniąt jednojajowych, więc rodzeństwo zawsze jest tej samej płci.