Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca

14 lutego obchodzony jest Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca, który zamyka tydzień edukacyjnych inicjatyw poświęconych tej grupie wad wrodzonych u dzieci. Data ta nie jest przypadkowa – w wielu krajach anglojęzycznych poprzedza ją całotygodniowa kampania informacyjna prowadzona przez organizacje pacjenckie i kardiologiczne. W Polsce święto to funkcjonuje głównie w internetowych kalendarzach, bez szerokiej ogólnokrajowej kampanii.

Geneza daty

Nie istnieje jeden oficjalny dokument ustanawiający Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca na poziomie międzynarodowym. W Stanach Zjednoczonych obchodzony jest tzw. Congenital Heart Defect Awareness Week, trwający od 7 do 14 lutego, promowany przez fundacje wspierające rodziny dzieci z wadami serca. To właśnie ta formuła tygodnia kończącego się 14 lutego sprawiła, że data ta znalazła się w międzynarodowych kalendarzach świąt nietypowych.

Czym są wrodzone wady serca?

Wrodzone wady serca to nieprawidłowości w budowie tego narządu, które powstają jeszcze w łonie matki, najczęściej w pierwszych tygodniach ciąży, gdy kształtuje się układ krążenia płodu. Mogą dotyczyć przegród między jamami serca, zastawek lub dużych naczyń wychodzących z serca. Szacuje się, że dotyczą blisko 1 na 100 żywo urodzonych dzieci, co czyni je najczęstszą wadą wrodzoną na świecie.

Rodzaje wad i objawy

Do najczęstszych wad należą ubytki w przegrodzie międzykomorowej lub międzyprzedsionkowej, przetrwały przewód tętniczy, zwężenie zastawki aortalnej lub płucnej, a także bardziej złożone wady, takie jak tetralogia Fallota. Wady te dzieli się na sinicze (z objawami niedotlenienia, np. sinicą skóry) oraz niesinicze o łagodniejszym przebiegu. Niektóre dają o sobie znać już w pierwszych dniach życia (duszność, trudności w karmieniu), inne mogą pozostawać niezauważone przez lata i ujawnić się dopiero podczas rutynowego badania osłuchowego serca.

Ewolucja leczenia

Kilkadziesiąt lat temu poważna wada serca u noworodka wiązała się z bardzo złymi rokowaniami. Obecnie, dzięki postępom w kardiochirurgii dziecięcej i diagnostyce (w tym echokardiografii prenatalnej), większość wad można skorygować operacyjnie w pierwszych latach życia. Coraz więcej pacjentów z wadami wrodzonymi dożywa dorosłości i wymaga specjalistycznej opieki kardiologicznej.

Jak uczcić Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca

Obchody mają charakter edukacyjny – ich celem jest zwiększenie świadomości, a nie celebrowanie. Kilka praktycznych sposobów na udział w obchodach:

• Zweryfikować i podzielić się rzetelnymi informacjami o objawach, które u niemowląt powinny skłonić rodziców do konsultacji z kardiologiem.
• Wesprzeć organizację zajmującą się wsparciem dzieci z wadami serca (np. datkiem lub wolontariatem).
• Jeśli w otoczeniu jest osoba z wadą serca – zapytać o jej doświadczenia, zamiast opierać się na domysłach.

Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca nie koncentruje się na celebracji, lecz na konkretnych działaniach: edukacji rodziców w zakresie objawów oraz wsparciu pacjentów, aby nie czuli się osamotnieni ze swoją diagnozą.

Ciekawostki

1. Niektóre wady wykrywa się dopiero w dorosłości, bo objawy są łagodne.
2. Rozwój echokardiografii płodowej pozwala dziś rozpoznać część wad jeszcze przed porodem.
3. Wiele wad koryguje się dziś jedną lub kilkoma operacjami w pierwszych latach życia.