Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego

Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego obchodzony jest corocznie 30 maja jako międzynarodowe święto solidarności z osobami żyjącymi z SM. To nie tylko symboliczny gest, ale także odpowiedź na długoletnie milczenie wokół tej choroby. Obecnie obchody koordynowane są przez sieć blisko 50 krajowych organizacji zrzeszonych w jednej federacji, działających w ponad 100 krajach.

Początki Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego

Pierwsza edycja święta została zorganizowana w 2009 roku przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego (MSIF), działającą od 1967 roku. Data 30 maja została wybrana nieprzypadkowo – zbiegła się z historycznym osiągnięciem Lori Schneider, pierwszej osoby z SM, która zdobyła szczyt Mount Everestu. To wydarzenie stało się symbolicznym przesłaniem, że diagnoza SM nie musi oznaczać rezygnacji z marzeń. Od tamtej pory 30 maja na stałe wpisał się w kalendarz działań organizacji pacjenckich na całym świecie.

Rola Jeana-Martina Charcota w zrozumieniu SM

Zanim święto zostało ustanowione, konieczne było poznanie natury choroby. Pierwszy szczegółowy opis stwardnienia rozsianego przypisuje się francuskiemu neurologowi Jeanowi-Martinowi Charcotowi, który w 1868 roku zidentyfikował charakterystyczne objawy, znane dziś jako triada Charcota – drżenie, oczopląs i zaburzenia mowy. Jego prace kliniczne i badania patologiczne stały się fundamentem współczesnej wiedzy o SM, choć od tamtej pory diagnostyka i terapie przeszły znaczną ewolucję.

Czym jest stwardnienie rozsiane?

SM to przewlekła choroba autoimmunologiczna, w której układ odpornościowy atakuje osłonkę mielinową otaczającą włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym, zaburzając przekazywanie sygnałów między mózgiem a resztą ciała. Objawy są bardzo zróżnicowane i mogą obejmować przewlekłe zmęczenie, zaburzenia widzenia, problemy z poruszaniem się, a także trudności z pamięcią. Na całym świecie SM dotyka około 2,8 miliona osób, przy czym najczęściej diagnozowane są między 20. a 40. rokiem życia. Kobiety zapadają na nią dwa razy częściej niż mężczyźni. Mimo że na chwilę obecną nie ma lekarstwa na SM, dostępne terapie pozwalają skutecznie spowolnić postęp choroby i ograniczyć liczbę rzutów.

Pomarańczowa wstążka i temat przewodni

Symbolem Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego jest pomarańczowa wstążka. Każdego roku kampania skupia się na innym temacie przewodnim. Obecny, obowiązujący od 2024 do 2026 roku, nosi nazwę „Moja diagnoza SM” i koncentruje się na przyspieszeniu i poprawie trafności diagnozy, ponieważ w wielu krajach pacjenci czekają latami na postawienie właściwego rozpoznania. Organizacje zachęcają chorych do dzielenia się swoimi historiami, aby zwrócić uwagę na problem opóźnień w diagnostyce.

Jak obchodzić Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego?

Dołączenie do obchodów nie wymaga skomplikowanych działań. Wystarczy kilka prostych gestów:

• Założyć pomarańczową wstążkę i wyjaśnić jej znaczenie.
• Wziąć udział w marszu lub zbiórce organizowanej przez lokalne stowarzyszenie chorych na SM.
• Rzetelnie przekazywać informacje o chorobie, unikając powielania mitów.
• Wesprzeć finansowo badania nad SM lub fundację pomagającą chorym.

Najważniejsze jest traktowanie osób z SM w sposób normalny, bez nadmiernej litości czy bagatelizowania ich codziennych wyzwań. Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego przypomina o tym raz w roku, choć choroba towarzyszy pacjentom każdego dnia.

Ciekawostki

1. MSIF, organizacja stojąca za świętem, powstała już w 1967 roku - na długo przed ustanowieniem samego Światowego Dnia SM.
2. Kobiety chorują na stwardnienie rozsiane średnio dwa razy częściej niż mężczyźni.
3. Obchody formalnie trwają jeden dzień, ale kampanie informacyjne rozciągają się na cały maj i wchodzą w czerwiec.